如果將商業(yè)健康險市場看作一個蓄水池，罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加，要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進水量”。
“罕見病患者商保獲賠的概率小到什么程度？就好比普通人罹患罕見病的概率?！?/p>
21歲時被確診罕見病多發(fā)性硬化的毛毛，對第一財經(jīng)記者作出上述比喻。在毛毛患病的這11年里，已有數(shù)款治療藥物納入基本醫(yī)保目錄。而毛毛和病友們的訴求在于，當(dāng)基本醫(yī)保已降低一部分大額藥品費用時，商保可以為患者減少長期累積的固定醫(yī)療支出，至少讓罕見病患者獲得與其他慢病患者同樣的商保“入場券”。
(資料圖片僅供參考)
但毛毛無奈地發(fā)現(xiàn)：他們的情況不是不符合重疾險的賠付標(biāo)準(zhǔn)，就是因為既往癥被醫(yī)療險拒?；蚓苜r。即使是作為兜底選擇的惠民保，今年也有人口大省對既往癥賠付進行“斷崖式”削減。
在近日舉辦的第七屆中國罕見病大會期間，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長黃心宇表示，國家醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品約有100種，覆蓋42個罕見病種類，2024年醫(yī)?；馂閰f(xié)議期內(nèi)罕見病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。他同時提到，我國商業(yè)健康險2024年基金已達9773億元，可與國家基本醫(yī)保形成優(yōu)勢互補的綜合保障體系。
根據(jù)第一財經(jīng)梳理，在今年下半年約40款僅申報商保創(chuàng)新藥目錄的藥品中，有一半左右為罕見病治療用藥（或新增罕見病適應(yīng)證）。
那么，在政策有引導(dǎo)、患者有需求、藥企有動力、商保也在逐漸放寬既往癥投保的背景下，保司為何仍對承保罕見病群體持審慎態(tài)度？從可保、可賠再到患者自費壓力整體減少，仍有哪些堵點待攻克？
遺傳罕見病不可保有“三難”
孫斌是中部某省國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的藥學(xué)部負責(zé)人。在他看來，罕見病的商保保障面臨“三難”：首先，罕見病多與遺傳有關(guān)，但先天性疾病通常不可承保；其次，商保主要“保住院”，但相當(dāng)比例的罕見病的日常治療、用藥發(fā)生在門診；再次，對于一款自費高價藥，如果無法“進院”，商?？赡軣o法真正觸達患者。
“一般醫(yī)療險的保險條款都規(guī)定了‘先天性疾病、染色體異常’不予賠付。好一點的保司會退保費，通常患者或患兒家長覺得買了也賠不了，就在一年保障期滿后退保了?！泵岬健?/p>
據(jù)中國罕見病聯(lián)盟，我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人，每年新增患者超過20萬。在所有罕見病中，約80%為遺傳性疾病，50%以上的罕見病會在出生時或者兒童期發(fā)病。
“之所以商保目前未能很好覆蓋罕見病群體，一個關(guān)鍵的問題就在于罕見病多與基因或者遺傳相關(guān)，這對于保司來說是一種確定性風(fēng)險，傳統(tǒng)保險的射幸性原則可能面臨挑戰(zhàn)?！泵鞯仑S怡精算咨詢（上海）有限公司合伙人蔣冠軍表示。
換言之，商業(yè)健康險本質(zhì)上是一種風(fēng)險管理的工具——基于概率論和大數(shù)法則，通過集合大量同質(zhì)風(fēng)險單位，運用精算以預(yù)測和管理未來可能發(fā)生的損失。一旦風(fēng)險變成一種確定性事件，比如投保人已知患病或未來必然發(fā)病，保司一方面難以通過精算模型進行合理定價，另一方面擔(dān)憂風(fēng)險單位（每一個投保人可視為一個風(fēng)險單位）異質(zhì)化，對其他投保人造成不公平。
因此，部分罕見病從一開始就成為商保的排除項。不過，近六七年來，惠民保和“部分既往癥可承?！钡陌偃f醫(yī)療險“橫空出世”，為商保承?！笆虑帮L(fēng)險”劃開一道口子。
蔣冠軍打了一個比方：如果將商業(yè)健康險市場看作一個蓄水池，那么它需要同時解決進水和出水的問題。罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加。要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進水量”，擴大整體保費規(guī)模，以分擔(dān)風(fēng)險。
但讓毛毛和孫斌感到困惑的是，除了以惠民保為代表的社商融合類險種外，純市場化的“帶病體保險”通過差異化定價，覆蓋了“三高”等常見慢病患者，承諾“結(jié)節(jié)可保”，卻將遺傳罕見病患者幾乎“一刀切”地排除在外。即便是“免健告”的互聯(lián)網(wǎng)保險，罕見病群體能否獲賠也是個未知數(shù)。
“目前，不少遺傳罕見病通過規(guī)范化治療，都可以走向慢病化管理。而糖尿病等常見心腦血管慢病的發(fā)病，也有遺傳基因參與。那么，為何僅僅因為一些疾病被戴上了‘罕見病’的帽子，就不可保了呢？”孫斌說。
一名受訪商保專家認為，保司之所以會選擇承保高血壓、糖尿病、結(jié)節(jié)人群等帶病體，是因為這類人群基數(shù)大，在商保保費規(guī)模增長乏力的背景下，保司有動力納入這類群體。但罕見病患者基數(shù)小，不同罕見病的發(fā)病風(fēng)險、治療成本差異都很大，保司可能沒有動力為他們單獨設(shè)計產(chǎn)品，商保在分層定價時同樣會考慮滲透規(guī)模。
蔣冠軍提到，目前，針對具體罕見病致病機制的研究還比較少，這導(dǎo)致保司很難對具體罕見病人群進行精準(zhǔn)的風(fēng)險定價?！瓣P(guān)鍵問題在于：一種罕見病有多大程度上受基因或者遺傳影響，這一風(fēng)險能不能被量化?！?/p>
在疾病機制不清晰、精算數(shù)據(jù)不足的背景下，保司傾向于認為罕見病群體出險風(fēng)險更大。即便允許其納保，也意味著會設(shè)計更高的保費和更偏保守的保障責(zé)任。
新的問題也由此產(chǎn)生?！氨ＹM越高，保險的杠桿效果越弱，產(chǎn)品的銷售越困難，產(chǎn)品的市場競爭力越弱。此外，在同類保險市場上，如果一款產(chǎn)品放寬對部分遺傳罕見病群體的核保、核賠門檻，可能導(dǎo)致相關(guān)病種的帶病體均投保此款商保產(chǎn)品。一旦發(fā)生‘逆向選擇’，產(chǎn)品將難以可持續(xù)運營?！鼻笆鍪茉L商保專家說。
僅少數(shù)可獲得“一次性高額保障”
盡管市面上多數(shù)商保產(chǎn)品對遺傳性/先天性疾病免責(zé)，但也有一些涵蓋少兒醫(yī)療責(zé)任的百萬醫(yī)療險產(chǎn)品和重疾險產(chǎn)品能夠覆蓋指定的幾種遺傳性/先天性疾病。
這些罕見病主要包括甲型及乙型血友病、成骨不全第Ⅲ型、嚴重肌營養(yǎng)不良癥、肝豆?fàn)詈俗冃缘取?/p>
比如，一款設(shè)有“少兒罕見病保障金”的新生兒版重疾險中提到，當(dāng)被保險人在保險期間內(nèi)被確診初次發(fā)生本合同所列的一種或多種少兒罕見病，除了會被給付首次重大疾病保險金、第二次重大疾病保險金或惡性腫瘤-重度第二次給付保險金外，還可以按合同基本保險金額的200%給付少兒罕見病保險金。
“很多重疾險在一次性給付后，保障責(zé)任就終止了，此時患者可能無法再從其他醫(yī)療險產(chǎn)品中獲得賠付。更不要說能夠獲得‘一次性高額保障’的罕見病還是少數(shù)?！泵f。
“罕見病與商保并非沒有契合點，比如部分罕見病‘低頻高損’的醫(yī)療費用特點，針對疾病發(fā)生具備偶然性的罕見病，理論上可以很好地發(fā)揮商保財務(wù)杠桿價值?！笔Y冠軍說。
行業(yè)數(shù)據(jù)也印證了蔣冠軍的觀點。中再壽險等機構(gòu)發(fā)布的《2025中國創(chuàng)新藥械多元支付白皮書》顯示，有超過50%的惠民保產(chǎn)品納入罕見病用藥。
但毛毛也提到，在部分地區(qū)的惠民保產(chǎn)品中，將免賠額定得相當(dāng)高，尤其是在分設(shè)醫(yī)保內(nèi)和醫(yī)保外免賠額的背景下，一部分罕見病患者無法獲賠。
此外，不是所有罕見病的醫(yī)療報銷都呈“低頻高損”特征——在罕見病領(lǐng)域，僅不到5%的疾病擁有特效藥，而這些特效藥中也并非所有均是年治療費用動輒百萬的高值創(chuàng)新藥。
尤其是當(dāng)醫(yī)療費用發(fā)生在門診時，患者“積少成多”的自費壓力可能更高。對于住院治療的罕見病群體，也依然有可能無法獲得理想的商保理賠。
一名西部某省的罕見病患兒母親表示，去年，當(dāng)?shù)鼗菝癖韧Y賠付比例在75%，今年這一賠付比例“直線下降”至20%?！霸竞⒆右淮巫≡嚎色@賠2萬元，今年只能賠付小幾千。”
高值罕見病創(chuàng)新藥如何更可及
“一個值得思考的現(xiàn)象是，無論是惠民保還是純市場化的醫(yī)療險產(chǎn)品，均逐漸將納入罕見病創(chuàng)新藥作為賣點之一。但卻鮮有人進一步追問，納入的依據(jù)是什么，覆蓋了多少罕見病以及實際賠付情況如何?！鼻笆鍪茉L商保專家說。
創(chuàng)新藥企的動力是充足的。在今年下半年國家醫(yī)保局啟動的首次醫(yī)保商保“雙目錄”談判/協(xié)商中，大多數(shù)創(chuàng)新藥采取“雙目錄”申報。相比之下，罕見病用藥單獨申報商保創(chuàng)新藥目錄的比例更大，其中包含了一些過往“國談”中折戟的“天價藥”。
保司對于是否納入罕見病創(chuàng)新藥，則可能報以“半推半就”“跟風(fēng)”的態(tài)度?！捌查_政策和藥企推力不談，單就保司產(chǎn)品精算而言，其實是沒有太大動力納入高值罕見病用藥的。藥品適應(yīng)證人群越少，越不利于保司的風(fēng)險控制，超賠的可能越大?！币幻Ｋ救耸空f。
他同時坦言，保司在制定商保產(chǎn)品的特藥目錄時，主要基于商保邏輯，對于患者需求、疾病特征以及藥品的創(chuàng)新性等維度考量會相對較少。國家醫(yī)保局牽頭出臺的商保創(chuàng)新藥目錄有望填補前述不足，但又可能不符合商保產(chǎn)品的具體需求。在僅作“推薦目錄”的背景下，對于商保影響有限。
“可望而不可即?！币幻匕l(fā)性高壓患者感慨稱。據(jù)其介紹，數(shù)年前，她在確診前購買了一款承諾續(xù)保6年的百萬醫(yī)療險產(chǎn)品。但該疾病的一款治療新藥不久前才進入中國市場。她希望疊加購買同一保司新上市、聚焦院外藥械和小額住院責(zé)任，并覆蓋了該款新藥的中端醫(yī)療險產(chǎn)品，但在核保中被這款產(chǎn)品拒之門外。
相較于純市場化運作的商保，惠民保作為與基本醫(yī)保銜接最密切的社商融合類險種，特藥目錄與基本醫(yī)保目錄聯(lián)動調(diào)整的步伐最一致，也被視為商保創(chuàng)新藥目錄落地的主要目標(biāo)。
南開大學(xué)衛(wèi)生經(jīng)濟與醫(yī)療保障研究中心主任朱銘來等去年10月發(fā)表的一篇研究文章稱，全國惠民保藥品適應(yīng)證共覆蓋56種罕見病，占國內(nèi)已有獲批藥品罕見病種類的65.12%。
但與腫瘤藥類似，罕見病用藥領(lǐng)域同樣存在各地惠民保目錄保障的同質(zhì)化和地區(qū)差異大的問題。此外，自費藥和院外藥的保障堵點，在罕見病用藥領(lǐng)域可能被放大。
孫斌表示，首先是標(biāo)準(zhǔn)不明，盡管國家先后出臺了兩批罕見病目錄，但沒有出臺罕見病用藥目錄。這導(dǎo)致醫(yī)院在與地方醫(yī)保部門溝通罕見病創(chuàng)新藥“進院”的相關(guān)政策時，一度出現(xiàn)被駁回或者溝通時間長達一年的情況；其次是罕見病患者在多地的治療還相對集中，這在監(jiān)管部門加強對醫(yī)院自費藥占比監(jiān)測的背景下，有能力接診罕見病患者的醫(yī)院可能面臨較大的藥事管理壓力。
（毛毛和孫斌為化名）
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